Ito ay tulad ng mabuhay na may maraming sclerosis

🇪🇬 Living with Multiple Sclerosis in Egypt | Al Jazeera World

🇪🇬 Living with Multiple Sclerosis in Egypt | Al Jazeera World
Ito ay tulad ng mabuhay na may maraming sclerosis
Ito ay tulad ng mabuhay na may maraming sclerosis
Anonim

Bagaman maraming mga tao ang nakakaalam ng maraming sclerosis (karaniwang tinutukoy bilang "MS") sa pangalan, ang kondisyon mismo ay nananatiling misteryo sa maraming mga miyembro ng medikal na pamayanan at mga tao na magkapareho. Gayunpaman, na may higit sa isang milyong indibidwal (70 porsyento ng mga kababaihan) na naninirahan kasama ang MS sa Estados Unidos lamang, mataas na oras na naintindihan ng mga tao kung ano ang hitsura ng kalagayang ito. Nagtulungan kami kasama ang tatlong kababaihan na may MS na nagtatakda ng record nang diretso tungkol sa sakit, na nagsasabi sa kanilang mga kwento ng pakikibaka, tiyaga, at kaligtasan ng buhay.

1 Maaari kang mawalan ng pakiramdam sa iyong katawan.

Shutterstock

Ang Numbness ay isa sa mga pinaka-madalas na naiulat na mga sintomas ng MS, at ito ay isang Nancy Davis, tagapagtatag ng Race to Erase MS — isang samahan na nakatuon sa pangangalap ng pondo para sa pagputol ng pananaliksik sa kundisyon — na nasuri sa MS noong 1993, alam lahat ng maayos. "Nang una akong masuri, sinabi sa akin na hindi na ako lalakad muli at nawalan ng pakiramdam sa iba't ibang bahagi ng aking katawan, " paliwanag niya.

2 Maaari kang matakot na mawawalan ka ng kalayaan sa katawan.

Shutterstock

Hindi lamang mga pisikal na sintomas na salot sa mga may MS, gayunpaman. Ang takot sa kung ano ang hinaharap ay maaaring maging tulad ng nerve-racking tulad ng mga sintomas ng sakit mismo. "Malaki ang pasasalamat kong gumagawa ng mga sintomas ng MS ko ngayon, " sabi ni Davis. "Gayunpaman, palaging may takot na mangyayari ang isang pagpalala at mawawala ang kalayaan upang mamuhay ng isang malayang buhay at maging isang ina sa aking mga anak."

3 Maaari kang mawalan ng kontrol sa iyong motor function.

Shutterstock / 9nong

Ang pamamanhid na iyon na madalas na kasama ng MS, kasabay ng kahinaan at kawalan ng koordinasyon, ay maaaring mabilis na humantong sa isang kakulangan ng kadaliang kumilos. "Ang aking unang sintomas ng MS ay lumabas mula sa kama at nahulog sa sahig dahil ang aking mga paa ay hindi gumagana, " sabi ni Mary Ellen Ciganovich, may-akda ng TRUTH Taking Responsibility Unleashes True Healing and Healing Words, Life Lessons to Inspire , na nasuri sa MS noong 1986.

Habang nakuha ni Cigonavich ang kanyang kakayahang lumakad, sinabi niya na walang doktor ang maaaring malaman kung ano ang mali sa kanya sa loob ng ilang oras, isang bagay na totoo sa maraming mga pasyente ng MS. Ayon sa pananaliksik na inilathala sa Journal of Neurology , ang average na oras sa pagitan ng unang pagbisita sa isang espesyalista sa MS at isang diagnosis ng sakit ay nasa pagitan ng lima at anim na buwan.

4 Ang iyong paningin ay maaaring mawala.

Shutterstock / wavebreakmedia

Habang maraming mga tao ang nakakaranas ng unti-unting pagkawala ng paningin habang tumatanda sila, maaari itong biglang dumating sa mga may MS, gaano man ang kanilang edad. "Tuturuan ko ang paaralan, umuwi upang makapagpahinga, kumuha ng mainit na paliguan ng bula, at umalis ang aking paningin hanggang sa lumalamig ako - pagkatapos ay babalik ito, " sabi ni Ciganovich. "Ang mga simtomas ay dumating at umuwi hanggang noong 1986 ay nabigyan ako ng isang MRI at nasuri na may maraming sclerosis."

5 Maaari kang makakaranas ng sakit.

Shutterstock

Habang ang marami sa mga side effects ng MS ay hindi kasiya-siya, ang isa sa mga pinakamasamang komplikasyon ng sakit ay ang sakit na maaaring magdulot nito. Si Chantelle Hobgood, na nakatira sa MS sa loob ng 26 na taon, ay nagsasabi na ang sakit ay isa sa mga madalas niyang sintomas — at 50 porsyento ng mga pasyente ng MS ang nakakaranas ng pareho.

Gayunpaman, ang uri ng mga pasyente na nararanasan ng sakit ay maaaring magkakaiba. Kadalasan, kasama nito ang trigeminal neuralgia, isang uri ng matinding sakit sa mukha, tanda ni Lhermitte, sakit na sumasalamin sa gulugod at sa mga paa't kamay, at sakit na nauugnay sa mga halatang paggalaw na maaaring sanhi ng sakit.

6 Maaari kang malungkot sa matinding pagkapagod.

Shutterstock

Ang isa sa mga mas mahirap na epekto ng isang diagnosis ng MS ay ang patuloy na pagkapagod na maaari mong makita ang iyong sarili na nakikipag-usap — isang sintomas na sinabi ni Hobgood na nakakaranas siya hanggang sa araw na ito, at ang isang nakakaapekto sa 80 porsyento ng mga may MS.

7 Maaari kang magkaroon ng mga isyu sa nagbibigay-malay.

Shutterstock

Inihayag ni Hobgood na ang isa sa mga sintomas ng sakit na sumunod sa kanya sa loob ng maraming taon ay may problema sa kanyang pagkilala-at hindi siya nag-iisa. Ayon sa National MS Association, higit sa kalahati ng mga nasuri na may MS ay magdurusa ng ilang uri ng kognitive dysfunction, kabilang ang pagkawala ng memorya, mga isyu sa pansin, nabawasan ang mga kasanayan sa pagproseso ng impormasyon, at mga isyu sa pagproseso ng visuospatial.

8 Maaari kang makaranas ng pagkabalisa.

Shutterstock

Ayon kay Hobgood, ang madalas na pagkabalisa ay naging isang pangunahing bahagi ng kanyang paglalakbay sa MS, at maraming iba pang mga naghihirap sa MS ang nakakaranas ng pareho. Ang Multiple Sclerosis Association of America ay nag-ulat na ang MS at pagkabalisa ay naganap sa 43 porsyento ng mga kaso, kahit na ang kumbinasyon ay karaniwang nakakaapekto sa mas maraming kababaihan kaysa sa mga kalalakihan.

9 Maaari kang makakaranas ng mga pagbabago sa boses.

Shutterstock

Ang kamakailan-lamang na diagnosis ng aktor na si Selma Blair ay nagdala ng ilaw sa isa sa mas kapansin-pansin na mga sintomas ng maraming sclerosis: isang pagbabago sa kalidad ng boses ng isang tao. Samantalang, sa isang panayam kamakailan kay Robin Roberts, ang boses ni Blair ay nanginginig at mabagal dahil sa isang kondisyong may kaugnayan sa MS na tinatawag na spasmodic dysphonia. Ngunit hindi lamang iyon ang epekto: maraming iba pang mga tao na may MS ang nakakaranas ng isang kawalan ng kakayahang kontrolin ang kanilang pitch o dami, pati na rin ang pangkalahatang hoarseness kapag nagsasalita.

10 Maaaring nalulumbay ka.

Shutterstock

Kasabay ng pagkabalisa, ang MS ay madalas na sinamahan ng mga sintomas ng nalulumbay, kung sila ay likas na naka-link sa sakit mismo o pinalubha ng mga sintomas nito. Sa katunayan, ang pananaliksik na inilathala sa Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry ay nagmumungkahi na hanggang sa 50 porsyento ng mga may MS ay magdurusa mula sa pagkalungkot sa ilang mga punto.

Gayunpaman, sa kabila ng napakalaking mga pagbabagong maaaring isagawa ng MS, sinabi ni Hobgood na ang mga may sakit ay hindi dapat mawalan ng pag-asa. "Ito ay ang aking pagnanasa sa buhay na tulungan ang ibang mga kababaihan na tumingin sa maliwanag na bahagi ng buhay at mabuhay ito sa pinakadulo nito… Si MS ay isang basbas para sa akin, " sabi niya. "Nakapagtutuon ako ng pansin sa aking pamilya at gumawa ng mga hakbang araw-araw upang maging malusog hangga't maaari. Hindi ako nakaligtas — sumusulong ako!"

Upang matuklasan ang higit pang kamangha-manghang mga lihim tungkol sa pamumuhay ng iyong pinakamahusay na buhay, mag- click dito upang sundan kami sa Instagram!